Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
  1. ISW: Кремль озабочен тем, как защитить предприятия военпрома и склады на граничащих с Украиной территориях от ударов ВСУ
  2. В Беларуси банкротится компания такси — к ней возникли вопросы из-за налогов
  3. В Минске строят медцентр для сотрудников КГБ и их семей. На него потратят минимум 15 миллионов долларов «спонсорских денег»
  4. Беларусов все сложнее удивить, но эта цифра явно может — выяснили, сколько денег взяли из госбюджета на акции, где восхваляют Лукашенко
  5. Проголосовать должны все. Узнали, как ради стопроцентной явки на выборах в больницах ограничивают права пациентов
  6. «Были попытки сфотографировать бюллетени». В ФПБ сообщили о «первых внештатных ситуациях» на досрочном голосовании
  7. С 1 февраля повысят пособия на детей до трех лет. Посчитали, сколько составит прибавка
  8. В ФПБ рассказали о новых «происшествиях» на участках для голосования. В одном случае пришлось вызывать силовиков
  9. ООН направила Беларуси письмо с обвинениями. Рассказываем, о чем речь
  10. Во время досрочного голосования власти идут на рекорды по числу «выполнивших гражданский долг». К чему такая спешка — объясняют эксперты
  11. Лукашенко помиловал 15 человек, среди них не только «экстремисты»
  12. У мобильных операторов — очередные изменения
  13. В Минском районе воспитанница детской деревни покончила с собой. «Зеркало» узнало подробности из непубличного документа прокуратуры
  14. Протасевич сходил к Азаренку и рассказал, что счастлив, что выборы в Беларуси пройдут спокойно
  15. «Умелая игра Лукашенко». Исследователи рассказали о настроениях беларусов (раскол сохраняется, но есть и поводы для оптимизма)


Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» направило в Палату представителей просьбу выделить средства на лечение людей с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. Сами пациенты часто не могут позволить себе лечение — стоимость необходимых препаратов доходит до сотен тысяч долларов. На днях организация получила ответ. Документ опубликовала у себя в соцсетях белоруска Ольга, у которой диагностирован СМА.

Фото: Facebook Ольги Тиунчик
Ответ Постоянной комиссии по бюджету и финансам Палаты представителей. Фото: страница в Facebook Ольги

Ведомство сообщило, что в 2022 году на финансирование здравоохранения из бюджета выделили около 9 млрд рублей. Из них на лекарства около 2 млрд рублей.

В 2023 году суммы планируют увеличить — на финансирование здравоохранения направить 10 млрд, из которых 2,2 млрд пойдут на лекарства.

«Дополнительная нагрузка на расходную часть республиканского бюджета, не обеспеченная реальными источниками финансирования, может привести к тяжелым последствиям для экономики страны», — говорится в ответе.

В качестве альтернативы в Палате представителей предложили покрывать расходы на лекарства для людей с орфанными (редкими) заболеваниями за счет благотворительных сборов.

Такой ответ белоруска комментирует довольно эмоционально: «Мое лечение может обрушить всю экономику… Правда, я не преувеличиваю, это официальный ответ Палаты представителей на запрос СБОО об обеспечении бесплатным лечением граждан. Нас. Меня. Я прям теперь чувствую такую ответственность на себе, и как ответственный гражданин просто не имею права пагубно влиять и обрушивать экономику, конечно же, я просто обязана лечиться за свой счет. <…> Вот вы понимаете глубину: они не могут, а я, получается, могу себя обеспечить лечением».

Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Для лечения СМА в мире используют три препарата — Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen («Спинраза»). В Беларуси зарегистрирован только один — Nusinersen («Спинраза»), он попал в реестр только в августе 2021 года.

Самой Ольге, например, требуется препарат Risdiplam, годовой курс лечения которым стоит около 250 тысяч долларов.

Во многих странах расходы по лечению людей со на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам с СМА предоставляют "Спинразу". Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.